Cuidado Paliativo

      A principios del siglo XX cerca del 80% de los americanos morían en el hogar, cuidado y rodeado por amigos y familiares. El cuidado provisto era paliativo; compresas frías en la frente caliente, comida familiarizada y sostener mucho las manos. Tan reciente como 1949, las estadísticas han cambiado. En 1990, el 62% de las muertes en Estados Unidos ocurrieron en hospitales, 16% en hogares de ancianos, 17% en los hogares y 4% en algún otro lugar. En vez de estar rodeado por lo familiar, la mayoría de las personas moribundas hoy día son cuidadas por extraños y máquinas diseñadas para prolongar la vida.

      Debido a que la muerte ha sido removida del hogar, muchos que proveen cuidado están sólo familiarizados con la perspectiva de la muerte clínica. La muerte es ocultada de la cultura americana. Muchas personas se sienten incómodas al discutir la muerte y aún han creado un vocabulario especial para ésta. Alguna de la terminología se refiere a la muerte como pasar allá/lejos, pasar adelante etc. El toque personal y la familiaridad se ha perdido. Las directrices avanzadas han llenado el escenario en un esfuerzo de permitir a los proveedores del cuidado de salud conocer las preferencias del paciente al morir.

      La meta del cuidado al final de la vida es la de proveer a los pacientes y seres queridos con un cuidado holístico, humano y compasivo para alcanzar una muerte digna que es libre de dolor físico y emocional.

¿Qué es cuidado paliativo?

Muchos proveedores del cuidado de salud ven a la muerte como otra dimensión de la vida una transición de vivir. La muerte como una transición mayor de la vida debe ser el foco del cuidado de un paciente en las últimas etapas de vida. Cuidado curativo implica que el paciente será totalmente curado de la enfermedad que ha adquirido, utilizando toda la tecnología disponible. Por otro lado, cuidado paliativo considera los síntomas de una enfermedad en vez de las posibles causas. Cuidado paliativo es definido por la Organización Mundial de la Salud como “el cuidado total y activo de pacientes que su enfermedad no responde a tratamiento curativo”.ElCuidado paliativo ayuda a aliviar síntomas estresantes en la presencia o ausencia de cuidado curativo. También enfoca en oportunidades de crecimiento en la etapa final de vida. Controlar el dolor y otros síntomas y proveer soporte sicológico, social y espiritual es de la mayor importancia. La meta del cuidado paliativo es por la mejor posible calidad de vida para pacientes y sus familiares.

      El cuidado de “hospice” enfoca en enfermedades terminales y las provisiones de cuidado de calidad al final de la vida sin importar donde se da el cuidado. Los beneficios de Medicare incluyen acceso a cuidado “hospice”. Criterios específicos de admisión incluye el diagnóstico de una enfermedad terminal con un pronóstico de menos de 6 meses de vida y la presencia de un proveedor de cuidado en el hogar. Muchos programas de “hospice” ya no requieren este último criterio.

      Los proveedores del cuidado de salud deben proveer cuidado compasivo, dar información precisa y soporte incondicional. Intervenciones apropiadas pueden incluir apoyar la oportunidad de reminescencia, ofrecer pedacitos de hielo o pequeños sorbos de fluídos. Reducir los síntomas estresantes y proveer comodidad y soporte son las metas, no el curar la enfermedad. El cliente y la familia necesitan establecer las prioridades del cuidado y los proveedores del cuidado de salud apoyar sus metas únicas.

      Los procedimientos de diagnóstico y tratamientos especiales como quimioterapia, radiación, aumento nutricional, farmacoterapias y en algunos casos aún cirugía puede tener lugar en el cuidado paliativo. Estas intervenciones son ordenadas por el médico si los beneficios al proveer alivio de los síntomas sobrepasa las desventajas de no tenerlos. La meta de cualquier intervención en cuidado paliativo es mejorar la calidad de vida, no controlar o curar la enfermedad.

      El cuidado paliativo enfoca el alivio del sufrimiento cuando la enfermedad no puede ser curada. Sufrimiento es más que experimentar dolor físico. Sufrimiento es descrito como un estrés severo asociado con eventos que amenazan la integridad de una persona como ser humano. Con sufrimiento la persona experimenta dolor en el cuerpo, mente y espiritu.

      La actividad más importante al proveer cuidado es el manejo de síntomas. Los síntomas varían con el diagnóstico y cambian en intensidad, frecuencia y duración a medida que progresa la enfermedad. Una evaluación cuidadosa de los cambios y aporte del paciente es esencial en el manejo. Los síntomas pueden causar un grado intenso de incomodidad incluyendo nauseas, vómitos, anorexia, dolor, rompimiento de la piel, problemas del intestino y la vejiga y dificultades respiratorias. Si los síntomas no pueden ser manejados en el hogar, admisión al hospital puede ser requerida.

      Esta es una parte importante en el cuidado paliativo que incluye manejo del dolor, ambiente cómodo, alimentación, hidratación y alivio de los síntomas. Disponibilidad adecuada y dósis de analgésicos, incluyendo narcóticos, horario 24 horas al día, el uso de analgésicos y otras intervenciones que no sean drogas han hecho del control de el dolor una meta alcanzable. Decisiones acerca del manejo del dolor deben incluir la preferencia del paciente. El uso de medicamentos pueden mejorar grandemente la calidad de vida al proveer alivio del dolor y otros síntomas como nauseas, vómitos y diarreas.

      Con la meta de comodidad, la analgesia también incluye intervenciones no-farmacológicas como terapia de la música, imaginación, masajes, meditación y toque terapeútico. La adicción es a veces temida por pacientes y familiares. La educación al paciente y a la familia es crítica en el cuidado paliativo y el manejo de los síntomas para deshacer este temor.

      La deshidratación también interrumpe el nivel de comodidad del paciente. El reponer los fluídos por administración IV puede verse como lo acertado para hacer pero puede ser una fuente de relajación para el paciente moribundo. Aparte de la posibilidad de un exceso de fluídos, ese paciente también puede ver el IV como una carga para el que provee cuidado. Alimentación por tubo puede dar nutricón continua, pero también puede ser una fuente de relajo para el paciente. Tanto el IV como la alimentación por tubo pueden prolongar la vida pero también pueden prolongar una muerte eventual con innecesario dolor e incomodidad. El proveer pequeños sorbos de fluídos, pedacitos de hielo o paletas bucales con sabor pueden ser suficiente para mantener la calidad de vida y comodidad.

Asuntos sicosociales únicos acompañan la enfermedad terminal. Respuestas emocionales como negación, enojos, tristeza, aceptación y esperanza pueden variar día a día. Habilidades para enfrentar la pérdida puede ser limitada o disfuncional. El equipo del cuidado de salud y otros proveedores de cuidado necesitan proveer apoyo no sólo al paciente, sino también a la familia y amigos. A veces esto es dificil debido a sentimientos negativos que el paciente puede expresar, como el temor, enojo, tristeza, desasosiego y ansiedad.

      Cada persona envuelta sufrirá ambas pérdidas reales y percibidas. El paciente moribundo puede que se retraiga, mientras se despega de lo que lo rodea y las relaciones. Pueden que describan experiencias visuales. Éstas no son alucinaciones o delirios inducidos por drogas. El que provee el cuidado no debe argumentar con el paciente; deben afirmar la experiencia para el paciente. Puede que el paciente se agite a medida que se desprende de las cosas. Tan dificil como parece pero el que provee cuidado puede que necesite darle “permiso” al paciente para morir. Es importante para todos que se despidan unos con otros. La experiencia y percepción es individual. Es directamente dependiente en experiencias previas de pérdida.

Formas de proveer apoyo sicológico:

• Establecer confianza con el paciente y la familia.
• Permitir al paciente y familiares expresar temores y preocupaciones.
• Promover un ambiente abierto, libre de prejuicios.
• Abstenerse de decir “Yo sé como te sientes”.
• Escuchar empáticamente
• Tocar (masajes, tomar de la mano, abrazar) cuando sea aceptable al paciente.
• Estar con el paciente y la familia para que no estén solos.
• Escuchar y proveer apoyo de forma continua.
• Hacer referidos como sea indicado.
• Aceptar los propios sentimientos acerca de la muerte, y ser capaz de proveer por las necesidades de otros terapéuticamente.

Los moribundos tienen 3 necesidades sociales:

1. Significado y propósito en su vida presente y pasada.
2. Esperanza y creatividad concerniente a como serán recordados por los demás cuando mueran.
3. Amor, recibido y otorgado, a menudo con sólo la presencia.

Las necesidades sociales pueden ser facilitadas mediante:

• Alentar al paciente y amigos a recordar el pasado.
• Proveyendo privacidad cuando el paciente desea.
• Manteniendo la dignidad y valor a través del respeto, cuidado, comodidad y comuncación.
• Promoviendo conversaciones acerca de memorias y últimos regalos.
• Defender y hacer referidos para preocupaciones financieras.
• Manteniendo la autonomía y la autodeterminación del paciente.

La espiritualidad envuelve nuestras creencias y valores acerca de lo que hacer a la vida significativa: un sentido de conección a un significado profundo o realidad de vida. Cuando los individuos confrontan asuntos relacionados a la etapa final de la vida puede que experimenten una elevada susceptibilidad a los asuntos espirituales, una resurgencia del espíritu y aún indagar el propio significado de la vida. Toda persona tiene una dimensión espiritual. Fenómenos espirituales son experimentados a lo largo de la vida: una tarde en la naturaleza; el rostro de un ser querido; un recuerdo especial; un momento de oración poderosa; o un sentido apacible del universo. Momentos espirituales o experiencias sagradas puede que tengan un efecto calmante en los individuos.

      Parte del cuidado paliativo holístico busca asistir individuos en su percepción, evaluación e integración de su espiritualidad y cómo se relaciona con el estado de salud. La espiritualidad, como un aspecto de la práctica de enfermería en una abstracto relativamente inexplorado que puede ser confundido con religión o el proveer cuidado sicosocial. El cuidado espiritual es la asistencia saludable para responder al estrés que afecta las perspectivas espirituales del individuo.

      El conocimiento personal y actitudes hacia las etapas finales de la vida pueden influenciar el cuidado espiritual provisto. Actitudes más positivas hacia la muerte y el morir son sostenidas por proveedores del cuidado de salud con edad mas avanzada; tienen entrenamiento especial o experiencia clínica relacionada a casos en la etapa final de vida; y aquellos que tienen un bienestar espiritual y madurez sicosocial.

      Proveer apoyo espiritual es más que proveerle a la persona la oportunidad de participar en un ritual religioso o llamar al rabino, pastor o ministro de la persona. Incluye las siguientes necesidades:

• Proveer libros sagrados, poesía y fotos reflexivas.
• Referidos o visitación de líderes espirituales o grupos comunitarios. Leer y orar con el paciente como sea necesario.
• Facilitar participación deseada en rituales relgiosos.
• Escuchar activamente.
• Comunciarse terapéuticamente con los clientes para facilitar y validar sus sentimientos y pensamientos.
• Presencia
• Toque/Tacto
• Clarificar los valores y experiencias espirituales del cliente conduciendo un historial y evaluación espiritual.

Las funciones espirituales de morir incluyen:

1. Habilidad de identificar el propio significado de la vida.
2. Morir apropiadamente.
3. Inducir esperanza después de la tumba, paz y confianza en la vida venidera.

Los estatutos del estado y la ley Federal dan el derecho a cualquier adulto competente de tomar sus propias decisiones en el cuidado de salud, incluyendo el derecho a decidir cual tratamiento o cuidado médico aceptar, rehusar o descontinuar. El paciente tiene el derecho de designar por avanzado que rehusará ciertos tipos de tratamiento o de designar a alguien que tome decisiones por él cuando estén incompetentes. El paciente tiene el derecho de dar a conocer sus deseos al médico, hospital o cualquier otro proveedor del cuidado de salud y, en general, que se respeten éstos derechos. También tienen el derecho de ser informados acerca de la naturaleza de la enfermedad en términos que pueda entender, la naturaleza general de los tratamientos propuestos o procedimientos que puedan estar disponibles.

      Las Directrices Avanzadas son documentos que establecen las decisiones acerca del tratamiento médico o mencionan a la persona que tomará decisiones por el paciente antes de que llegue ese tiempo, ya que puede que el paciente no pueda hablar por sí mismo. Pacientes recibirán cuidado médico sin importar que tengan directrices avanzadas o no. Como es usual, recibirán más tratamientos y procedimientos de los que desean. Puede variar de estado a estado, pero generalmente la ley reconoce 2 tipos de dirctrices avanzadas:

1. Una Declaración testamentaria viviente
2. Una Designación de Suplente en el Cuidado de Salud

Es mejor que antes de que el paciente escriba sus intrucciones hable con los allegados a él para informarles los deseos que intenta escribir para que las diferencias puedan ser discutidas.

      Un testamento en vida es un documento que le dice a los proveedores del cuidado de salud si tratamientos o procedimientos para prolongar la vida deben ser administrados si está presente una condición terminal, estado vegetativo persistente o condición en su etapa final. Se le llama viviente porque toma efecto mientras el paciente está vivo.

      Tratamientos o procedimientos para prolongar la vida no se espera que curen. Sólo prolongan la muerte. Ejemplos son la ventilación mecánica, diálisis al riñón y resucitación cardiopulmonar.

      Designación de un suplente para el Cuidado de Salud es un documento legal que le permite al paciente nombrar a otra persona para que tome decisiones médicas por el paciente si no está disponible para hacerlas por él mismo. Cualquier adulto puede ser nombrado como suplente. Es mejor que el paciente tenga una persona conocedora de sus deseos, valores, creencias religiosas y en la cual tenga confianza y conoce como se siente acerca del cuidado de salud. Debe ser firmada, fechada y atestiguada por 2 adultos calificados. El testigo no puede ser el suplente o suplente alterno y a lo menos uno no debe ser el cónyuge o familiar. Hay ciertas decisiones por las que el suplente no puede dar consentimiento. Estas son:

1. Ciertos tratamientos experimentales.
2. Esterilización
3. Terapia de electroshock
4. Sicocirugía
5. Aborto
6. Admisión voluntaria a una institución mental

Antes de comenzar cualquier procedimiento o tratamiento el médico debe proveer al paciente con toda información necesaria para tomar decisiones aunque el paciente quiera o no quiera que el procedimiento o tratamiento se realice. Los pacientes necesitan ser provistos con alternativas si es que el tratamiento sólo prolongará el proceso de morir.

      En años recientes, ha ido aumentando el reconocimiento de que el individuo tiene el derecho a la autodeterminación, no sólo relacionado a actividades durante la vida, pero también en escoger servicios que mejorarán la calidad de vida durante los días finales. La persona puede haber escogido alguien que ejecute, tome decisiones relacionadas a la disposición de propiedad personal y proveer a los seres queridos con información acerca de preocupaciones e intenciones especificas.

      Una parte importante de ésto es la preparación de directrices avanzadas que pueden incluir un Testamento Viviente y un poder legal perdurable para decisiones del cuidado de salud. Muchos han reportado comodidad considerable al saber que han expresado sus deseos y que le será permitido morir con dignidad. Los proveedores del cuidado de salud pueden asistir a los pacientes a obtener paz al animarlos en la preparación de directrices avanzadas y discutir estas con la familia. Cuando no podemos curar la enfermedad, nuestro deber es proveer los cuidados y el servicio para satisfacer las necesidades del paciente en la forma que desee.

      El cuidado en la etapa final de la vida es complejo y lleno de una enorme variedad de desafios. El cuidado paliativo promueve comodidad física incluyendo manejo del dolor, así como la comodidad emocional, social y espiritual. Los proveedores del cuidado de salud, pacientes, y familiares deben trabajar juntos y cooperar par proveer el mejor posible cuidado de calidad al paciente al final de su vida.

      Los enfermeros deben proveer comodidad fisicamente y el alivio del dolor. Sicológicamente, los enfermeros deben evaluar y llenar las necesidades sicológicas al igual que animar al paciente a expresar las necesidades emocionales individuales a medida que surjen. Espiritualmente, los enfermeros deben animar a la autoexploración y la paz mental. Al animar a familiares y amigos a visitar tan a menudo como pueda tolerar el paciente, el enfermero promueve crecimiento social.

      El lugar de la muerte se ha movido del hogar al hospital o al hogar de ancianos. Avances en la tecnología médica ha cambiado el curso natural de la muerte y a menudo prolongado la experiencia de la muerte artificialmente. Directrices avanzadas para el cuidado al final de la vida se han convertido en una necesidad y algo que los proveedores del cuidado de salud deben adherirse y apoyar, a pesar de sus propios sentimientos o creencias. La educación en tanatología (el estudio de la muerte y el moribundo) puede darle a los proveedores del cuidado una base por la cual proveer el mejor y más completo cuidado posible a pacientes moribundos y los miembros de su familia.

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